《南京军区总医院克罗恩病人调查问卷》发布问卷地址:http://renjianan.sojump.com/jq/4355740.aspx本调查问卷由南京军区总医院普通外科设计。我们科在任建安主任的带领下,对克罗恩病进行了深入的研究,与国外同行也有密切的合作。我们希望在大家的努力下,能够在克罗恩病治疗方面取得进展,解除广大病友的病痛。说明:本问卷所有信息及填写内容均是匿名及保密的。请您花费宝贵的30分钟进行认真填写,这将有助于我们更好地了解您克罗恩病病情严重程度以及影响因素,从而更好地控制克罗恩病!谢谢。注意:如您目前暂时未有时间,可空闲时再完成问卷。切勿仓促填写,以免干扰调查结果。★在问卷完成后,请留下您的QQ号码。我们将会把您加入总院克罗恩病友交流群,方便病友交流、咨询,我们也会及时发布目前国际上关于克罗恩病的一些相关研究成果。
到总院来治肠瘘,感觉真是好极了患者张扬 两年前,我因长期低烧、盗汗、乏力、消瘦、腹胀,被误诊误治,手术后又得了肠瘘,虽二次住院,花了十余万元,肠瘘终不愈合,成了全家人的心病。 心急如焚,八方打听。受到成都军区田教授的指点,知道南京军区总院有治肠瘘的专科。南京的舅舅径直闯入了肠瘘病区,王新波主任热情接待了这位不速之客,并留下电话号码,要我直接向他陈述病情。 “来吧,我们是肠瘘专科,一年要治一百多例来自全国各地的肠瘘哩…”电话里王主任亲切地召唤着。 “怎么要到南京去治?全国各地都往北京转,你们?”北京市医保办的负责同志纳闷了,“再说转外地,医保报销也无先例呀!” 去,还是不去,不免犹豫起来。 唉,前后算起来已病了二三年,不能正常进食,只靠喝很贵的营养液,手术不敢做,长又长不好,挂了11个月的屎袋子,甩又甩不掉,什么时间是个头呢? 没办法,还是去南京碰碰运气吧。 3月28日,挂了专家号,见到黎介寿院士,一位慈祥的老人,语调亲切。问过病情,看过CT片,“看看能不能用我们的方法,不做手术给你治好”。黎老爷爷亲切的话语,就像给久旱的禾苗注入了一泓清泉,我顿觉有了希望。爸爸更高兴,他特别怕我做手术。而我妈却在旁边嘀咕:医生总说能自己长好,都养了11个月了,也没长好,不开刀行吗? 到了八病区,进院的第一感觉,就是工作程序安排非常紧凑。瞧,接近中午才入院,下午一系列的检查就开始了,腹CT、胸片、心电图、瘘道造影,全部由热情的医学博士顾国胜大夫带领陪伴着,甚至拍X光造影他都陪在我身边,我顿时心生感激。 次日清晨,护士便来抽血,送做各种化验,上午即由护士插鼻胃管,她动作轻巧熟练,一点也不痛苦。顾医生告诉我,黎氏疗法之一,就是营养疗法。增强营养,增加蛋白质的摄入和吸收,有利于机体组织的修复再生。而将易于吸收的短肽制剂百普素每日2000ml、24小时不间断地一点一滴滴进胃里,既保证摄入的量和热卡的供给,又减轻了胃肠道的负担,有利于瘘口的愈合。 晚上九时,顾医生又来了,说“我给你换管子”(晚上还给患者做治疗,新鲜!这要是在别的医院不要说晚上了,到了下午就不见人影了。)“啊?引流液流到腹腔里怎么办?”没等我愁完,管子一下子被拔掉了,一阵疼痛之后,一个粗一些的双套管重新插进了腹腔,一头接上装有2500ml生理盐水的大袋子,另一端接上负压泵,只听见腹部嘶嘶作响,随即见到下面的大玻璃瓶里流出的尽是带着零星腐肉的血粪水。“我们不用抗菌素,就是靠生理盐水不断冲洗瘘口,去掉陈腐的肉芽,才能长出新鲜的肉芽,促进瘘口愈合,这叫作改被动引流为主动引流,这是独特的黎氏疗法的第二招”顾医生笑着说。 入院第三天,任建安主任带了一大帮医生查房,看到引流出来的冲洗液,颜色为褐黄色,又听我说一天连续9次大便,立刻说:“管子插深了,插到肠子里去了,赶快腹部造影,退出一点”,造影证实了他的判断。“看!这就是经验,这就是高手的水平”爸爸夸奖道。 此后就顺了,伴随着嘶嘶的轻微悦耳的旋律,每天三大袋共7500ml生理盐水不断地双管冲洗,四瓶百普素24小时润物细无声地往鼻胃管滋养着胃肠,滋养着机体,在谈笑中、在睡梦中,带着必胜的信心,就这样接受着治疗,低烧消失了,腹部粘连的包块变小了。 住院第十天,又是晚上,忙了一天的顾医生又来通知我停止双套管冲洗,今天用医用纤维蛋白胶堵漏,同时要每日肌注生长激素和日达仙,以促进瘘口的愈合。自那以后,我就象母亲保护腹中胎儿一样,不敢乱动,生怕堵住的胶脱落。后来黎院士告诉我,医用蛋白胶非常牢固,只要不剧烈活动,绝对不会脱落。 我总计住院14天,后因床位紧张,我办理了出院,让给其他患肠瘘的患者,住进了招待所,顾医生每天仍然为我换药,主任们依然无微不至的关心,他们说我是他们的朋友,会终生对我追踪观察。我的心每天都是暖暖的。 如今,我腹部的外口已牢牢愈合了,二年来第一次痛痛快快的洗了个澡,真是心旷神怡,现在我体温正常睡眠好,全身上下都有了肉,一气能爬上六楼,每天能连续散步二小时,我能不高兴吗? 我感激不已,是因为这神奇的黎氏疗法、精湛的技术、严谨的治学和医疗作风。八十岁高龄的黎院士视事业为生命,如今仍战斗在第一线,看门诊、院长查房、上手术台,这真是肠瘘病人的福分,我衷心祝愿他老人家健康长寿。黎院士的弟子们,由任主任带领的年轻一代的八病区医生,上午、下午、晚上、包括双休日,都在病房,除了手术,晚上还在灯下自己制作双套管,这样敬业,这样一专多能,全国有几个?敢于收治全国各地转来的、别人治不好的肠瘘烂摊子,且都治愈了,全国又有几个? 西方有句箴言讲的好:救人一命,即救世界。衷心祝愿这些拯救世界的人一切都好!